Parkinson Café: en hoe zit dat dan met intimiteit?

op 16 februari 2017 door Jenneke van Genechten TIM-verslaggever

Intimiteit is vaak nog een taboeonderwerp, zeker bij ouderen en chronisch zieken. Als je Parkinson hebt bijvoorbeeld, kun je dan wel nog intiem zijn? Elke maand is er in De Heeg het Parkinson Café, waar patiënten, mantelzorgers en andere geïnteresseerden informatie ontvangen, maar ook vooral met elkaar in gesprek gaan. In het kader van Valentijnsdag stond het café deze week in het teken van ‘Intimiteit en Parkinson’.

Anja Moonen (29) woonachtig in Wyckerpoort is neuropsychologe en onderzoeker bij de Universiteit van Maastricht. Ze is in maart 2016 gepromoveerd op het onderwerp emotie en cognitie bij de ziekte van Parkinson, en raakte tijdens dit traject steeds meer begaan met de patiënten van haar onderzoeken. “Ik wist dat er landelijk Parkinson Cafés bestonden, dus ik mailde naar de Parkinson Vereniging of ik in Maastricht als vrijwilliger kon helpen. Ik kreeg als antwoord dat er in Maastricht nog geen Parkinson Café was, maar dat ik het gerust mocht opzetten.”

Parkinson Café Maastricht

Via de Parkinson Vereniging ontmoette Anja haar collega in spe Anouscha Winkens, die dezelfde ideeën had over de start van een Maastrichts Parkinson Café, in haar geval omdat haar moeder aan de ziekte leed. “Samen verzamelden we een team om ons heen van patiënten, familieleden, een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Daarnaast worden we bijgestaan door een enthousiaste groep vrijwilligers die samen met ons het Café draaiende houden. We hebben allemaal een andere link met Parkinson,” aldus Anja.

Aan de praat met de patiënt 

Aan een van de gezellig gedekte tafeltjes geniet Finy Bouwens (59) van een kopje koffie en een chocolaatje. Ze wacht tot de presentatie van seksuoloog Anouk van Dillen over ‘Intimiteit en Parkinson’ begint. “Ik was hier vorig jaar voor het eerst en kom nu regelmatig,” vertelt ze. “Ik heb zelf nu tien jaar Parkinson. Het begon met een kleine trilling in mijn linkerhand, van de ene op de andere dag. Ik wist niet wat het was, totdat mijn fysiotherapeute me naar een neuroloog stuurde. Ik kreeg meteen medicatie. Dat helpt wel, ik heb het eigenlijk heel goed onder controle tegenwoordig. Ik kan alleen niet goed meer typen, dat frustreert soms enorm.”
Finy komt graag naar het Parkinson Café om te praten met lotgenoten: “De onderwerpen zijn interessant, ik leer er altijd wel iets van. En het is gewoon heel gezellig. Ik neem er speciaal vrij voor.” Haar Valentijn? “Miene miensj Bert.”

Landge… eh… lotgenoten!

Anja zit er lachend naast: “Lotgenoten… niet mijn favoriete term. Dat klinkt zo negatief, niet? Maar het is wel een beetje lotgenotencontact hier. De Boeckel in De Heeg, waar we de middagen organiseren, is goed toegankelijk voor mindervaliden. De middagen zelf zijn heel laagdrempelig en informeel. Het kost niets. Je ziet wel echt dat mensen elkaar opzoeken als ze elkaar herkennen van eerdere bijeenkomsten, precies zoals we het in gedachten hadden. Iedereen is welkom.”

Seks, een taboe?

Om 14:00 uur begint seksuoloog Anouk van Dillen met haar praatje. Ze stelt dat praten over seksualiteit niet altijd even makkelijk is, zeker niet als het níet gaat zoals het hoort. En juist wanneer we fysieke kwalen ervaren zoals Parkinson, kunnen we er behoorlijk last van hebben. We zijn moe van al die ongecontroleerde bewegingen, het lichaam is stijf, het wil allemaal niet meer zo. “Erken dat het allemaal niet meer zo makkelijk gaat,” zegt Anouk, “en geef er aandacht aan! Praat erover met je partner, maak tijd vrij voor elkaar. Kies afwijkende tijdstippen om te vrijen en zet uit je hoofd dat als je A doet, dat je dan ook B moet doen. Daarmee bedoel ik dat je ook best eens lekker mag kussen, zonder dat je dan meteen ook gemeenschap hebt en tot een orgasme moet komen. Je móet helemaal niks. En als je niks meer moet van jezelf, wordt het allemaal veel aangenamer.”


Ook een Parkinson Café bijwonen?

Elke tweede dinsdag van de maand ben je kosteloos welkom van 14:00 tot 16:00 uur in buurtcentrum De Boeckel in De Heeg. Meer informatie over het programma lees je op www.parkinsoncafemaastricht.nl.