Stephan Van Appeven
TIM-verslaggever 11 november 2019

Hartpatiënt Dyon de Vreede wil lotgenoten uit isolement trekken

Al meerdere keren keek Dyon de Vreede (49) de dood in de ogen. De Maastrichtenaar werd geboren met vier afwijkingen aan het hart. Inmiddels staat de teller al op drie als het om zware openhartoperaties gaat, waarbij de overlevingskans bepaald niet florissant hoog was. Dyon overleefde alle ellende en besloot een betekenisvol leven te willen leiden; met een positieve instelling probeert hij lotgenoten uit hun isolement te trekken.

Hij komt er nu alleen nog maar op therapeutische basis: Dyon de Vreede mag van de artsen niet meer werkzaam zijn in het eetcafé dat al sinds de jaren ’70 aan de Markt gevestigd is en zijn achternaam draagt. Zijn zus Nicole runt nu samen met haar man Frenk Eetcafé De Vreede, dat ze eerst jarenlang met Dyon onder haar hoede had. Door de jaren heen heeft Dyon met pijn in het hart zijn grote passie, het vermaken van mensen in het kelnersvak, steeds meer moeten afgeven. De telkens terugkerende problemen aan zijn hart zijn hier schuld aan. Deze werden al vroeg in zijn leven geconstateerd toen bleek dat Dyon bij het buitenspelen snel moe was en ook regelmatig blauwe lippen kreeg. Het bleek om meerdere hartafwijkingen te gaan waaraan hij geholpen moest worden anders zou Dyon zijn tienerjaren niet meemaken. Een medisch team in Nijmegen bleek in staat hem te helpen zo onderging de toen zevenjarige zijn eerste openhartoperatie. “Als jullie gelovig zijn, dan is dit het moment om te beginnen met bidden, vertelden de artsen mijn ouders tijdens de operatie. Ik heb kantje boord gelegen, het was fifty fifty. Maar het viel gelukkig de goede kant op en ik werd genezen verklaard”, kijkt Dyon terug. Hij zal nooit vergeten dat hij en zijn zus elkaar in de armen vielen van geluk toen Dyon niet lang daarna tijdens een potje tikkertje Nicole al rennend probleemloos te snel af was en niet in te halen bleek. “Ik kon vanaf dat moment ongedwongen kind zijn.”

Leven als hartpatiënt

Ondanks dat Dyon in de 25 jaar erna fysiek geen ellende kende omtrent zijn hart, ondervond hij wel enkele andere negatieve gevolgen. Zo durfde het leger het niet aan met Dyon en werd hij buitengewoon dienstplichtig. Twee banken durfden Dyon en zijn vrouw Claudie geen hypotheek te verstrekken, vanwege de hartproblemen uit het verleden. En een arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten als kleine zelfstandige (Dyon had inmiddels met Nicole de zaak van hun ouders overgenomen), was drie keer zo duur. In 2002 kreeg Dyon echter ook fysiek de deksel weer op zijn neus. Op weg naar de zaak stortte hij in elkaar. Hartritmestoornissen en een lekkende klep waren de diagnose. Dyon had acuut een nieuwe hartklep nodig en een pacemaker om de ritmestoornissen te bestrijden. Dat werd gerealiseerd in Rotterdam, waar hij tien weken in het ziekenhuis lag, een periode vlak na de geboorte van zoon Sidney en waarin hij midden in een verbouwing zat vanwege een verhuizing. “Ik ben daarna door het UWV in bescherming genomen. Stress en langdurige inspanning waren taboe. Ik werd vijftig tot zeventig procent afgekeurd.” Dat werd vijf jaar later verhoogd naar honderd, toen Dyon een derde openhartoperatie moest ondergaan. De donorklep die hij in 2002 had gekregen, zat onder de kalk. Wederom volgde een levensgevaarlijke operatie. Maar hoeveel pech hij heeft met zijn hartaandoeningen, zoveel geluk heeft Dyon er na zoveel zware risicovolle ingrepen toch nog te zijn. Inmiddels leeft hij honderd procent op pacemakerfunctie. “Mijn eigen ritme is er niet meer. Ik word in leven gehouden door een extern apparaat. Ik voel me als Ironman”, grapt Dyon.

Praten met lotgenoten

Dyon heeft onder meer als levensmotto ‘Be meaningful’. En betekenisvol wil hij zijn voor lotgenoten. “Ik wilde van iets negatiefs iets positiefs maken.” Daarom doet hij bij vele organisaties en stichtingen zijn verhaal als ervaringsdeskundige. En hij zette samen met twee verpleegkundigen negen jaar terug het Hart- en Vaatcafé op, wat vier keer per jaar georganiseerd wordt in Eetcafé De Vreede. “Ik merkte de behoefte van lotgenoten om te praten. En als je met dezelfde problematiek kampt als je gesprekspartner, dan heb je al sneller een band.” Het succes van het Hart- en Vaatcafé kent een sneeuwbaleffect; ook in andere delen van het land wordt dit nu georganiseerd. “Ik zal nooit de eerste avond vergeten. Een jongen van in de twintig was in gesprek met een lotgenoot van in de tachtig. Ik zag de glinstering in zijn ogen. Bij die jongen ontstond hoop, want ook hij zag dat je met een hartafwijking heel oud kunt worden.” Dyons eigen toekomst is niet te voorspellen. Vooralsnog leeft hij prima met zijn pacemaker. “Op het moment dat er ooit iets niet te vervangen of te repareren valt, is een donorhart ook nog een optie. Maar dat is de ultieme optie, die de artsen zo lang mogelijk proberen tegen te houden. Dan krijg je te maken met afstotingsgevaar, nog meer medicijnen, en uiteraard wederom een risicovolle ingreep. Daarnaast gaat een donorhart maar tien tot vijftien jaar mee.” Vooralsnog hoeft Dyon daar niet over na te denken en blijft hij zich inzetten om iets te kunnen betekenen voor al die andere hartpatiënten.



Lees ook